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每年4月17日是世界血友病日，自世界血友病联盟设立该节日以来，始终致力于唤起全社会对血友病的认知与关注，推动疾病的科学防治与规范护理，让每一位血友病患者都能拥有更有质量的生活。提到血友病，很多人只知道“容易出血”，却不知其背后的病因与困境。
什么是血友病？
血友病是一组因遗传性凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病，核心病因是患者体内先天性缺乏某种凝血因子，导致凝血功能异常，无法正常止血，属于严重危害健康的出生缺陷疾病。
流感季已提前启动：南方省份流感活动显著上升，北方地区呈小幅增长态势，预计11月中下旬将迎来高峰。更需警惕的是，当前流感病毒阳性标本中，甲型H3N2毒株占比高，成为绝对主流毒株。从近期医院门诊数据来看，儿童、老年人及慢性病患者因流感就诊的人数较上月增长许多，流感防控压力持续加大。
根据缺乏的凝血因子种类，主要分为血友病A和血友病B两类，其中血友病A最常见，占比约80%~85%，由凝血因子Ⅷ缺乏所致；血友病B占比15%~20%，由凝血因子Ⅸ缺乏所致。
根据体内凝血因子活性水平，可分为轻型（因子活性>5%~40%）、中型（因子活性1%~5%）和重型（因子活性<1%），患者出血及并发症的严重程度与凝血因子活性水平密切相关。
血友病的典型症状
血友病是一组因遗传性凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病，核心病因是患者体内先天性缺乏某种凝血因子，导致凝血功能异常，无法正常止血，属于严重危害健康的出生缺陷疾病。
皮下组织、口腔、齿龈等易受伤部位，轻微碰撞就会出现瘀斑、瘀点，或出现不明原因的牙龈出血、鼻出血，且止血难度较大，持续时间较长。
这是血友病最常见的临床表现之一，多见于膝关节，其次为踝、髋、肘、肩关节等。分为三个阶段：急性期关节红、肿、热、痛、活动受限；关节炎期因反复出血引发慢性炎症、滑膜增厚；后期出现关节纤维化、僵硬、畸形、肌肉萎缩，甚至丧失关节功能。
肌肉出血多发生在创伤或活动过久后，深部肌肉出血可形成血肿，压迫周围神经、肌腱时，会出现疼痛、麻木、肌肉萎缩等症状，严重时可影响肢体活动。
少数情况下，患者会出现内脏出血（如呕血、黑便、血尿），最危险的是颅内出血，这是血友病患者最常见的致死原因之一；此外，口腔底部、咽后壁等部位出血可能导致呼吸困难，甚至窒息。
血友病患者的注意事项
对于血友病患者而言，日常护理的核心是“预防出血、及时处理、规范治疗”，结合医学指南与临床经验，以下注意事项需严格遵循：
避免外伤
日常生活中避免剧烈运动，可选择散步、太极等温和运动；避免碰撞、摔倒，居家环境需做好防护（如桌角加装防护套、地面保持干燥）。
谨慎医疗操作
就医时需主动告知医生自身病情，避免不必要的肌肉注射、针灸、拔牙等操作；若必须进行手术，需提前做好凝血因子替代治疗，确保手术安全。
规避危险行为
不从事高空作业、重体力劳动，避免外伤风险；不使用锋利物品（如剪刀、水果刀）时需格外谨慎，防止划伤。
饮食调理
保持均衡营养，多摄入富含蛋白质、维生素的食物，增强体质；避免辛辣、坚硬食物，防止口腔、消化道黏膜损伤出血；禁止饮酒，避免加重肝脏负担，影响凝血功能。
科学防治血友病
让世界不再脆弱
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