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医疗健康红色插画科普设计  171676

世界血友病日

科学防治血友病 让世界不再脆弱

每年4月17日是世界血友病日,自世界血友病联盟设立该节日以来,始终致力于唤起全社会对血友病的认知与关注,推动疾病的科学防治与规范护理,让每一位血友病患者都能拥有更有质量的生活。提到血友病,很多人只知道“容易出血”,却不知其背后的病因与困境。



什么是血友病?

血友病是一组因遗传性凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病,核心病因是患者体内先天性缺乏某种凝血因子,导致凝血功能异常,无法正常止血,属于严重危害健康的出生缺陷疾病。


核心本质:

流感季已提前启动:南方省份流感活动显著上升,北方地区呈小幅增长态势,预计11月中下旬将迎来高峰。更需警惕的是,当前流感病毒阳性标本中,甲型H3N2毒株占比高,成为绝对主流毒株。从近期医院门诊数据来看,儿童、老年人及慢性病患者因流感就诊的人数较上月增长许多,流感防控压力持续加大。


主要分型:

根据缺乏的凝血因子种类,主要分为血友病A和血友病B两类,其中血友病A最常见,占比约80%~85%,由凝血因子Ⅷ缺乏所致;血友病B占比15%~20%,由凝血因子Ⅸ缺乏所致。

世界血友病日


临床分级:

根据体内凝血因子活性水平,可分为轻型(因子活性>5%~40%)、中型(因子活性1%~5%)和重型(因子活性<1%),患者出血及并发症的严重程度与凝血因子活性水平密切相关。




血友病的典型症状


血友病是一组因遗传性凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病,核心病因是患者体内先天性缺乏某种凝血因子,导致凝血功能异常,无法正常止血,属于严重危害健康的出生缺陷疾病。


皮肤黏膜出血

皮下组织、口腔、齿龈等易受伤部位,轻微碰撞就会出现瘀斑、瘀点,或出现不明原因的牙龈出血、鼻出血,且止血难度较大,持续时间较长。

关节出血

这是血友病最常见的临床表现之一,多见于膝关节,其次为踝、髋、肘、肩关节等。分为三个阶段:急性期关节红、肿、热、痛、活动受限;关节炎期因反复出血引发慢性炎症、滑膜增厚;后期出现关节纤维化、僵硬、畸形、肌肉萎缩,甚至丧失关节功能。

肌肉出血与血肿

肌肉出血多发生在创伤或活动过久后,深部肌肉出血可形成血肿,压迫周围神经、肌腱时,会出现疼痛、麻木、肌肉萎缩等症状,严重时可影响肢体活动。

其他严重出血

少数情况下,患者会出现内脏出血(如呕血、黑便、血尿),最危险的是颅内出血,这是血友病患者最常见的致死原因之一;此外,口腔底部、咽后壁等部位出血可能导致呼吸困难,甚至窒息。




血友病患者的注意事项


对于血友病患者而言,日常护理的核心是“预防出血、及时处理、规范治疗”,结合医学指南与临床经验,以下注意事项需严格遵循:

01

避免外伤

日常生活中避免剧烈运动,可选择散步、太极等温和运动;避免碰撞、摔倒,居家环境需做好防护(如桌角加装防护套、地面保持干燥)。

02

谨慎医疗操作

就医时需主动告知医生自身病情,避免不必要的肌肉注射、针灸、拔牙等操作;若必须进行手术,需提前做好凝血因子替代治疗,确保手术安全。

世界血友病日


03

规避危险行为

不从事高空作业、重体力劳动,避免外伤风险;不使用锋利物品(如剪刀、水果刀)时需格外谨慎,防止划伤。

04

饮食调理

保持均衡营养,多摄入富含蛋白质、维生素的食物,增强体质;避免辛辣、坚硬食物,防止口腔、消化道黏膜损伤出血;禁止饮酒,避免加重肝脏负担,影响凝血功能。



END



世界血友病日

科学防治血友病

让世界不再脆弱



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